Prima indagine sui bisogni reali delle persone con epilessia e dei loro caregiver

Per la prima volta si fa luce sui bisogni disattesi delle persone con l’epilessia e dei loro famigliari, mentre in Parlamento si discute della legislazione da adottare secondo gli obblighi internazionali dell’Italia dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE), in collaborazione con IQVIA, società di riferimento nell’analisi dei dati in ambito sanitario, economico, sociale e professionale.

E’ stata effettuata un’indagine conoscitiva sull’impatto della patologia nella vita quotidiana delle persone con epilessia, le loro famiglie e i caregiver, che sarà presentata in Senato ai parlamentari impegnati nella discussione dei quattro disegni di legge sui diritti umani e sociali delle persone con epilessia. L’Italia, infatti, dovrà dotarsi di una legislazione ad hoc, entro il 2031, in linea con le direttive del Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (IGAP), ratificato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
È necessario, quindi, rimuovere lo stigma che tuttora la diagnosi di epilessia porta con sé e che provoca discriminazioni e diffidenze nei diversi mondi in cui le persone affette da questa patologia vivono; occorre informare e aggiornare sui progressi raggiunti nella comprensione dei meccanismi fisiopatologici della malattia e delle opzioni di trattamento.

Bisogna parlare di epilessia a tutti i livelli, con la persona affetta, con la sua famiglia e a livello di società civile. Questo costituisce un elemento fondamentale per sdoganare la patologia e per abbattere la non conoscenza, che limita la vita delle persone con questa malattia. La ricerca in ambito epilettologico ha compiuto passi da gigante a partire dalla metà del secolo scorso.
Attualmente in circa il 70% dei casi le terapie disponibili si rivelano adeguate, consentendo un ottimo controllo delle crisi epilettiche e una prognosi favorevole. Restano però da risolvere il problema della farmacoresistenza e quello delle recidive. Nella cura dell’epilessia si va verso la medicina di precisione, una medicina sempre più individualizzata, in base al sesso, all’età, alla condizione generale del paziente e alla causa sottostante.

Nello studio effettuato da IQVIA un campione, costituito per il 60% da caregiver e per il restante 40% da persone con epilessia, analizzato attraverso la somministrazione di un questionario, è emerso un quadro preoccupante: il 40% dei rispondenti valuta negativamente il proprio stato di salute e la metà ritiene che la malattia interferisca moltissimo sulla quotidianità, soprattutto rispetto al lavoro e alle opportunità di progettazione del futuro e di gestione del tempo libero. Queste difficoltà portano le persone con epilessia ad avere un atteggiamento pessimista o, addirittura, indifferente nei confronti della vita, con pesanti ricadute sul piano relazionale: per il 61% dei rispondenti la vita sociale è l’ambito in cui si percepisce maggiormente un senso di diversità rispetto agli altri, a causa della malattia. Aspetto che emerge
chiaramente anche riguardo alla possibilità di praticare uno sport, al quale molte persone rinunciano per timore di nuove crisi.

L’IGAP segna un punto di svolta nella gestione dell’epilessia da parte delle Istituzioni sanitarie. È un’occasione che non deve essere sprecata in quanto, oltre a condizionare la quotidianità dei pazienti e di chi se ne prende cura, l’epilessia rappresenta un carico economico importante per le famiglie. La principale barriera al raggiungimento di questo obiettivo è l’alto livello di ignoranza e il pregiudizio sull’epilessia. Questa mancanza di conoscenza si traduce in stigma ed esclusione sociale a tutti i livelli, nella scuola, sul posto di lavoro e nella comunità. La mancanza di conoscenza determina anche non adeguati livelli di cura e di assistenza, diagnosi e terapie sbagliate. Tutto questo deve cambiare. E può cambiare solo se i bisogni delle persone con epilessia saranno riconosciuti all’interno di politiche e programmi pubblici specifici.

Tratto da dottnet.it ,febbraio 2024