Morte improvvisa di soggetti con epilessia: una giornata di azione per aumentare la conoscenza dei rischi

Aumentare la consapevolezza attraverso la condivisione di informazioni e di esperienze personali: è questo il tema della sesta giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle morti improvvise di soggetti affetti da epilessia, o SUDEP (dall’inglese Sudden Unexpected Death in Epilepsy), che si celebra il 23 ottobre 2020.

Una giornata incentrata sui pazienti, con lo scopo di promuovere la conoscenza dei rischi che possono portare a morti improvvise di soggetti affetti da epilessia, eventi che colpiscono più di un paziente su mille.

Le possibili cause

Morti per cui non si riesce a trovare una causa: infatti, questi eventi avvengono maggiormente di notte e non sempre si riesce a confermare che ci sia stata una crisi epilettica prima della morte.

La ricerca attuale sulle possibili cause del SUDEP si concentra sui problemi di respirazione, del ritmo cardiaco e delle funzioni cerebrali che si verificano con una crisi epilettica.

Respirazione: un attacco epilettico può causare un breve arresto della respirazione (apnea). Se questo dura troppo a lungo, si può avere una riduzione della quantità di ossigeno che arriva al cuore e al cervello. La mancanza di ossigeno può essere una minaccia per la vita se non viene trattata immediatamente. Inoltre, le vie respiratorie di una persona possono a volte bloccarsi durante una crisi convulsiva, portando al soffocamento.

Ritmo cardiaco: raramente le convulsioni possono portare a ritmi cardiaci pericolosi o a un arresto cardiaco.

Funzioni cerebrali: le convulsioni possono sopprimere o interferire con le funzioni delle aree vitali del tronco encefalico. Queste aree sono responsabili della respirazione e della frequenza cardiaca, nonché di altre importanti funzioni corporee. Di conseguenza, i cambiamenti nelle funzioni cerebrali possono causare pericolosi cambiamenti della respirazione e della frequenza cardiaca.

Il SUDEP può derivare da più di una causa, o da una combinazione di difficoltà respiratorie, ritmo cardiaco anormale e cambiamenti nelle funzioni cerebrali. Oppure, può derivare da fattori che i ricercatori devono ancora scoprire.

SUDEP, cosa fare per ridurre il rischio

Per questo è importante parlare dei rischi con i soggetti affetti da epilessia e di cosa si può fare per ridurli. Queste morti si verificano più frequentemente tra i soggetti che soffrono di crisi convulsive incontrollate; importante è, quindi, prendere tutti gli accorgimenti al fine di gestire nel miglior modo possibile questi episodi. Alcune azioni che aiutano a ridurre il rischio di SUDEP sono:

• Prendere le medicine regolarmente e nella giusta dose;
• Andare dal proprio medico regolarmente;
• Riposo adeguato;
• Evitare di bere alcol in quantità eccessive e di assumere droghe;
• Essere consapevoli dei fattori che possono provocare delle crisi e regolare il proprio stile di vita di conseguenza;
• Se i farmaci non funzionano, rivolgersi al proprio medico per prendere in considerazione altre terapie;
• Tenere sotto controllo lo stress;
• Tenere un diario dove registrare le crisi che si verificano con più dettagli possibili;

Essere consapevoli dei rischi, sapere come gestire le crisi epilettiche e assicurarsi che anche i parenti sappiano come aiutare in caso di bisogno è molto importante per prevenire queste morti improvvise. Per questo, la giornata SUDEP Action Day di quest’anno è incentrata sulla condivisione di informazioni, anche attraverso i social media, con l’utilizzo dell’hashtag #SpeakUp2SaveLives. Per maggiori informazioni su come partecipare alle attività e su come ridurre i rischi di SUDEP, cliccare qui.